Hasta la fecha en mi “Las garrapatas” serie, que hemos aprendido de los principales expertos mundiales que las enfermedades transmitidas por garrapatas (incluyendo la enfermedad de Lyme) son posiblemente los desafíos médicos mundiales más complicados e importantes de investigación que existen en la actualidad y que amenazan con dominar la atención de la salud mundial de mañana. Las soluciones son difíciles de encontrar, ya que las bacterias son difíciles de diagnosticar y tratar debido a la compleja enfoque multidisciplinario menudo requerido.
Viaje internacional, el calentamiento global y la migración de garrapatas están aumentando la incidencia global de estas enfermedades. En muchos países, los gobiernos y los médicos no están suficientemente informados sobre la enfermedad. Aun cuando los médicos están razonablemente informados, directrices para el tratamiento siguen siendo globalmente polémica. Por último, pacientes que sufren de Lyme y enfermedades asociadas son cada vez más enfermo.
Las comparaciones se hacen a menudo entre la crisis de la enfermedad transmitida por garrapatas y el SIDA en el 1980. Al igual que con el SIDA, soluciones al problema requiere el logro de los objetivos de la conciencia causa global y financiación sólida para la investigación. En los años 80, comunicar el mensaje era todo acerca de personajes famosos, final, protestas callejeras y los medios de comunicación tradicionales. Hoy, Gracias a la tecnología y pionero de internet vehículos como crowdfunding, el poder de las masas para lograr un cambio se está convirtiendo en el arma más poderosa en la causa de Lyme. “El número de usuarios de las redes sociales en todo el mundo aumentará de 1.47 millones de dólares en 2012 a 1.73 millones de dólares este año, que se prevé que aumente a 2.55 mil millones para el año 2017,” explica ILADS (Lyme Internacional y enfermedades asociadas Sociedad) consultor de marketing Laurie Martin. Martin ha ayudado recientemente ILADS lanzamiento “El poder de nosotros para lograr un cambio. Únete a la Rugido,” una campaña de medios sociales de vanguardia llamada a la acción que hace hincapié en el poder de la gente de todo el mundo unificadas con una sola voz para comunicar la importancia de la conciencia de la enfermedad de Lyme.
En la búsqueda de soluciones en todo el mundo de hoy, Sigo compartir noticias sobre la enfermedad de Lyme en China, Alemania, Francia, Australia, Polonia, Noruega, Suiza y los Estados Unidos. Me acompañan por el Dr.. Gull Herzberg, Fellow de la Royal Australian College of General Practitioners que es que el representante de la universidad en el Comité Asesor Clínico recientemente formada sobre la enfermedad de Lyme en Australia, presidido por el Director General de Salud de Australia; DR. Richard Horowitz, uno de los médicos más importantes de enfermedad de Lyme en los EE.UU. y autor del nuevo libro muy esperado, ¿Por qué no puedo quedar mejor?: Resolver el misterio de Lyme y Enfermedades Crónicas (St. Prensa de Martin, Caer, 2013); Chantal Perrin, el productor de un nuevo documental sobre la epidemia mundial de Lyme que viene al final de octubre (coproducido por Francia Canal 5); y el Dr.. Leo J. Shea III, Presidente de ILADS.
Richard, que habló recientemente en la Conferencia Internacional de Enfermedades de Lyme en Estrasburgo. ¿Qué aprendiste acerca de la incidencia de la enfermedad de Lyme en Francia? ¿Hay muchas diferencias en el enfoque de la comunidad médica francesa para el diagnóstico y tratamiento de las prácticas de Estados Unidos?
Richard Horowitz (Estados Unidos): La incidencia de las enfermedades transmitidas por garrapatas en Francia está aumentando rápidamente. Estrasburgo se encuentra en la región de Francia conocida como Alsacia-Lorena, que está cerca del Bosque Negro en Alemania, donde más de un millón de casos de la enfermedad de Lyme se han diagnosticado en los últimos años. Muchos de los pacientes que viven en esta zona me dijeron que han estado enfermos con la enfermedad de Lyme toda su vida.
La postura de la comunidad médica francesa sobre la enfermedad de Lyme es similar a la de los EE.UU.: que están divididos sobre el enfoque adecuado para el diagnóstico y tratamiento. Algunos médicos franceses siguen las directrices de los CDC para el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad de Lyme. Los médicos e investigadores en Estrasburgo no estaban de acuerdo con este enfoque, ya que hay múltiples cepas de Borrelia (el organismo que causa la enfermedad de Lyme) que no se puede encontrar con las pruebas de detección disponibles actualmente. Estos incluyen Borrelia burgdorferi sensu stricto, Borrelia afzelii, Borrelia garinii, Valaisiana Borrelia, y Borrelia spielmanii. Los análisis de sangre para detectar estos diferentes cepas de Lyme a menudo ni reacciones cruzadas, dando lugar a resultados falsos negativos. Por tanto, algunos médicos franceses tratan a pesar de las pruebas de sangre negativos, y han encontrado que los cursos prolongados de antibióticos han mejorado sus pacientes’ salud.
También tenemos diferentes especies y cepas de la enfermedad de Lyme y coinfecciones en los EE.UU.. Podríamos mejorar la doctrina estadounidense sobre el diagnóstico y tratamiento de las infecciones transmitidas por garrapatas mediante la mejora de nuestras pruebas para incluir estos diferentes infecciones y ampliando la investigación de nuevos tratamientos eficaces, ya que muchos pacientes permanecen enfermos crónicos.
ILADS y otros han dicho que la enfermedad de Lyme es el vector de la enfermedad de más rápido crecimiento a nivel mundial transmitidas. ¿Por qué cree usted que no estamos haciendo más progresos en el tratamiento de los problemas de diagnóstico y tratamiento clave?
Gull Herzberg (Australia): Existe una gran variabilidad en la presentación clínica de Lyme y enfermedades asociadas. El lineal, Paradigma cartesiano de un organismo una enfermedad, no se ajusta a esta situación. Tenemos que pensar diferente acerca de todos los aspectos de nuestra biología para comprender cómo y por qué se produce esta enfermedad. A partir de las influencias externas de toxinas del medio ambiente a través de los cambios sutiles en nuestro entorno hormonal interna, todos son potencialmente relevantes.
Los organismos en sí son pleiomorphic, que, además de sus acciones inmunosupresores, hace anticuerpo simple o métodos de detección de antígenos particularmente poco fiable.
Los factores extrínsecos incluirían la falta de financiación y la oposición directa o sutil al concepto de Lyme crónica y enfermedades asociadas. Las razones que subyacen a estos factores siguen siendo objeto de debate, libros y películas.
DR. Leo Shea III (Estados Unidos): Para diagnosticar y tratar cualquier enfermedad correctamente y efectivamente uno debe primero entender la patogénesis de la enfermedad. Esto requiere de una extensa investigación y compromiso financiero a escala global. Actualmente, el mundo de Lyme es muy parecido al mundo del SIDA en la década de 1980, con un subconjunto de investigadores dedicados y los médicos que trabajan sin descanso para avanzar en la comprensión de la enfermedad. Su trabajo es a menudo mal entendido por aquellos que tienen una visión miope de la enfermedad y su impacto prolongado en el sistema físico y neuropsicológica. Teniendo en cuenta el número de personas que se ven afectados con esta enfermedad cada año, nacional e internacional, se trata de una parodia que tan poco dinero para la investigación se ha dedicado a la comprensión de Lyme y otras enfermedades transmitidas por garrapatas. Los avances en el diagnóstico y el tratamiento del SIDA llegaron sólo después de un período sostenido de la investigación, en gran medida financiado a nivel nacional e internacional. Se necesita esta misma exigencia de Lyme, que afecta a aproximadamente cuatro veces el número de personas que el SIDA afecta.
Chantal Perrin (Francia): El problema principal, Yo creo que, es que es una de las enfermedades más complicado que el hombre ha conocido nunca. Las bacterias son difíciles de encontrar y difícil de erradicar. No es una enfermedad para especialistas sino por buenos médicos que se puede considerar a la persona antes de hacer un programa de terapia “a la carta,” teniendo en cuenta muchos factores. Lyme fuerzas enfermedad médicos para cambiar métodos, a gastar mucho tiempo y seguir las reacciones de los pacientes al tratamiento de cerca. Es mucho tiempo y no gratificante como a menudo falla el tratamiento. No es una enfermedad muy agradable y dócil. Un montón de médicos se niegan a tratar la enfermedad de Lyme.
Y desde el punto de vista de la industria química, que es mucho más interesante para el tratamiento de la fibromialgia larga vida con corticoides y analgésicos (medicamentos caros) que el tratamiento de Lyme, a menudo la causa de la fibromialgia, con barato de antibióticos de patentes.
Gaviota, puede proporcionar datos presentados en la reunión de médicos de Australia Lyme Alfabetizado? ¿Cuántos están implicados los pacientes enfermos?
Gull Herzberg (Australia): La Asociación de la Enfermedad de Lyme de Australia publica en su sitio web que, al menos, 15,000 las personas con diagnóstico de enfermedad de Lyme en Australia (y las estimaciones conservadoras sugieren otra 200,000 las personas no diagnosticadas). No tengo manera de verificar la exactitud o inexactitud de estos datos.
¿Es usted consciente de ninguno de los países donde las agencias de salud del gobierno han reconocido los problemas de diagnóstico y tratamiento y poner en marcha políticas que apoyan mejor a los pacientes de Lyme (en comparación con el enfoque conservador de los CDC y la IDSA)?
Chantal Perrin (Francia): En Polonia, los médicos pueden tratar a los pacientes de la forma que deseen, y si usted está mordido, hay lugares donde usted puede traer sus garrapatas para el análisis para ver si están infectados.
En Alemania, los médicos también pueden tratar a los pacientes como ellos piensan mejor, incluyendo plantas, terapias de baja frecuencia, tratamientos con antibióticos a largo plazo… pero la seguridad social no va a pagar por los tratamientos fuera directrices IDSA. Así, como en todas partes, es una enfermedad de los ricos.
Suiza se ha convertido recientemente consciente del problema. Hay folletos de prevención y carteles por todas partes en los centros médicos y farmacéuticos. Los médicos son informados.
Científicos noruegos están muy avanzados en la investigación sobre borrelias. El país es también bajo las directrices de la IDSA pero los políticos están tratando de abrir el debate y grupos de pacientes son muy activos.
DR. Leo Shea III (Estados Unidos): No estoy al tanto de cualquier países que han tomado tal acción. De hecho, la mayoría de los países se han basado en las directrices IDSA sin entender que hay un punto de contraste de vista que ofrece directrices ILADS.
Richard, el gobierno chino lo invitó para hablar de las enfermedades transmitidas por garrapatas emergente (especialmente babesiosis) en su país. ¿Qué tan grave es el problema existe y cómo está la comunidad médica china se dirige? ¿Qué puede la comunidad médica de Estados Unidos aprender de acercamiento de China a estas enfermedades?
Richard Horowitz (Estados Unidos): China está teniendo un problema significativo con las enfermedades transmitidas por garrapatas, tal como somos en los EE.UU.. Se me informó que hasta el seis por ciento de su población (muchas personas que viven en las zonas rurales) ha sido expuesto a la enfermedad de Lyme. Dado que el diagnóstico se realizó con las pruebas disponibles en la actualidad (como la prueba ELISA), que es conocido por ser poco fiable, la incidencia en realidad puede ser mucho mayor.
El gobierno chino está abordando este problema mediante la celebración de mesas redondas interdisciplinarias con expertos de diferentes áreas de la medicina. Fui invitado por mi experiencia en la enfermedad de Lyme y coinfecciones, específicamente babesiosis, que es un organismo de tipo de malaria que se encuentra en las garrapatas. Ellos descubrieron casos en China, que no se ajustaban a la descripción de libros de texto para la enfermedad, y quería mi opinión sobre las opciones de diagnóstico y tratamiento disponibles en la actualidad. Tuvimos expertos de la Academia Nacional de Ciencias, CDC china, así como especialistas en diferentes áreas de la medicina se sientan alrededor de una mesa y discutir estas diversas enfermedades transmitidas por garrapatas. Fue intelectualmente estimulante y gratificante ver a los médicos interesados, los científicos y los altos funcionarios del gobierno se unen para hacer frente a la epidemia mundial de las enfermedades transmitidas por garrapatas en un foro científico abierto.
Nosotros en los EE.UU. podemos aprender del enfoque chino mediante la celebración de nuestras propias conferencias científicas multidisciplinares, donde los investigadores, los médicos y los especialistas se reúnen con funcionarios del gobierno para hacer frente a esta epidemia mundial. Nada menos que esto va a ser capaz de afectar el tipo de cambios que se necesitan desesperadamente en la investigación, tratamiento y atención de la salud política de las enfermedades transmitidas por garrapatas.
Para obtener más información sobre The Power of Us Campaña: http://www.ilads.org/lyme-powerofus.php
Fotos cortesía de ILADS, C. M. Rubin y el Dr.. Richard Horowitz.
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C. M. Rubin es el autor de dos ampliamente leído serie en línea por la que recibió un 2011 Premio Upton Sinclair, “La Búsqueda Global para la Educación” y “¿Cómo vamos a Leer?” Ella es también el autor de tres libros más vendidos, Incluido The Real Alice in Wonderland.
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