El “Somos el 300000” campaña es una nueva campaña de base por la comunidad de Lyme para crear conciencia sobre los tratamientos más eficaces para todas las personas que sufren de la enfermedad de Lyme.
Según los CDC, existen 300,000 las personas que se ven afectadas anualmente por la enfermedad de Lyme. Cómo tratar a los pacientes que están mal diagnosticados o diagnosticados décadas finales ha creado de debate entre los médicos, pacientes y científicos tratando de determinar por qué muchos pacientes permanecen gravemente enfermo mucho tiempo después del tratamiento antibiótico estándar para esta enfermedad. Mientras más investigación sigue indicando que los Lyme bacterias restos “persistente” después del tratamiento y más médicos en todo el mundo afirman que están viendo co-infecciones en hasta 90% de sus pacientes, las directrices de la IDSA para el tratamiento de pacientes que no han sido revisadas. Esto puede conducir a problemas de reclamaciones de seguros para los tratamientos del paciente. Por esta razón, La enfermedad de Lyme es a menudo llamada la enfermedad de una persona rica, ya los que no tienen dinero no pueden pagar el tratamiento adecuado.
Karen Miller, Ayuda de Lyme Santa Rosa, iniciado un grupo de apoyo en 2009 y explica, “He hablado con cientos de pacientes y sus familias. El seguro es un problema para todos y cada uno de ellos. Esto incluye los seguros privados, seguro público, VA y de Salud de la India organismos.” Son las compañías de seguros y los médicos de todo el país al tanto de los nuevos estudios en curso y los temas complejos relacionados con el diagnóstico y devolver los pacientes de Lyme para la buena salud? ¿Son conscientes de los tratamientos existentes que parecen estar ayudando a algunos pacientes?
Hoy en la Parte 14 de “Las garrapatas,” He invitado a dos médicos principales de enfermedad de Lyme a comentar sobre algunas de estas cuestiones importantes. Fresco de su reciente aparición en el programa de Katie Couric, Es un placer dar la bienvenida clínico y autor Dr.. Richard Horowitz (¿Por qué no puedo quedar mejor? Resolver el misterio de Lyme y Enfermedades Crónicas, St. Prensa de Martin).
Además, Le pregunté a Dr.. Daniel Cameron, a pesar de. Dan acaba de comenzar una repetición de su presidencia del Lyme y Enfermedades asociadas Sociedad Internacional (ILADS). Ha testificado como experto en la enfermedad de Lyme de la legislación en Connecticut, Massachusetts, y Pennsylvania, y ha sido presentado como un experto en medios de comunicación nacionales de Lyme, incluyendo Today Show de la NBC y la ABC Good Morning America.
Richard, lo que significa el término “enfermedad de Lyme crónica” significa para usted?
Los pacientes con síntomas crónicos después del tratamiento clásico para la enfermedad de Lyme tienen causas multifactoriales para su enfermedad. A esto lo llamo el síndrome de Lyme-MSIDS. MSIDS significa Síndrome de Enfermedades Infecciosas sistémica múltiple, y representa dieciséis posibles problemas médicos que contribuyen a la superposición de síntomas persistentes en el paciente de Lyme.
El primer punto en el mapa es MSIDS infecciones. Las garrapatas se ahora que contiene múltiples bacteriana, infecciones virales y parasitarias que pueden ser transmitidos simultáneamente con Borrelia burgdorferi, el agente de la enfermedad de Lyme. Los pacientes infectados con la enfermedad de Lyme y coinfecciones asociadas son mucho más enfermo y resistente a las terapias estándar.
Los pacientes con Lyme-MSIDS también tienen evidencia de disfunción inmune asociada, inflamación, toxinas ambientales y las cargas de metales pesados, problemas de desintoxicación, deficiencias nutricionales, anormalidades hormonales, trastornos del sueño, disfunción mitocondrial, alergias alimentarias y sensibilidades, falta de condición física y los desequilibrios en su sistema nervioso autónomo (la parte del cuerpo que controla el ritmo cardíaco, la presión arterial y el sistema digestivo). Todos estos factores pueden mantener al paciente con enfermedades crónicas.
Hay una creencia común en la medicina, llamado postulado de Pasteur, que hay “una causa para una enfermedad.” Esto no se aplica a los pacientes con síntomas de Lyme crónica. El término “enfermedad de Lyme crónica” necesita ser redefinida como Lyme-MSIDS para reflejar con mayor precisión las múltiples etiologías subyacentes responsables de la persistencia de los síntomas.
y, muchos pacientes de Lyme que he entrevistado tienen problemas con las reclamaciones de seguros. Puede por favor comentar?
Los médicos con más experiencia en el tratamiento de la enfermedad de Lyme no participan con los planes de salud más importantes, lo que hace difícil para los pacientes. Los médicos con más experiencia no pueden manejar la complejidad de la atención necesaria para tratar adecuadamente a los pacientes con enfermedad de Lyme. El coste de la primera visita puede ser costoso y no está cubierto dentro del plan. Los pacientes con beneficios fuera de la red se aplican normalmente el costo de su deducible. Los laboratorios locales están cubiertos por los planes de salud, pero si se requiere un laboratorio especializado que puede costar $1,000 y esto no puede ser cubierto. Las recetas para medicamentos comunes, por ejemplo, doxiciclina, La amoxicilina, ceftin, y Biaxin menudo están cubiertos por un plan de recetas. El precio sin cobertura de seguro puede variar desde $40 a varios cientos de dólares al mes. El costo de los fármacos co-infección para el tratamiento de Babesia, por ejemplo, puede variar desde $40 para Flagyl a casi $2,000 para Mepron por mes, y esto no puede ser cubierto. Algunas compañías de seguros negar la cobertura de antibióticos por vía intravenosa, citando las pautas de la IDSA. El costo de IV, si no están cubiertos por una compañía de seguros, puede ser costoso y coloca una enorme carga para el individuo y su familia.
Richard, ¿por qué es tan difícil para algunos pacientes para obtener mejores?
Transmitidas por garrapatas co-infecciones juegan un papel importante en mantener a los pacientes con enfermedades, y las pruebas para la enfermedad de Lyme y coinfecciones no son fiables. Estas infecciones se pierden de forma rutinaria mediante análisis de sangre estándar, debido a que las pruebas no son lo suficientemente sensible como para detectar la presencia de estos organismos que pueden esconderse del sistema inmune.
Los pacientes también permanecen enfermos crónicos debido a que muchas de estas infecciones transmitidas por garrapatas persisten a pesar “aparentemente adecuada” terapias antimicrobianas, que conduce a la disfunción inmune y la inflamación. Estas infecciones causan la liberación de moléculas inflamatorias llamadas citoquinas, que son responsables de muchos de los síntomas que vemos con la enfermedad de Lyme, incluyendo la fatiga, dolor articular y muscular, problemas de memoria y concentración, y los trastornos del humor. A menos que tratamos de forma simultánea los tres “Es”: infección, disfunción inmune y la inflamación, los pacientes no van a mejorar.
Finalmente, la mayoría de los médicos no son conscientes del concepto de MSIDS, y que hay causas multifactoriales de la enfermedad del paciente. Es como si un paciente acudió al médico con dieciséis clavos en el pie quejándose de dolor en el pie. A menos que usted saca todas las uñas, el paciente no va a sentirse mejor.
Richard, La enfermedad de Lyme se ha sabido para imitar tantos procesos de enfermedad que incluyen síndrome de fatiga crónica, Fibromialgia, enfermedades autoinmunes, Las enfermedades psiquiátricas incluyendo demencia, etc. ¿Qué consejo puede compartir con los médicos tratando de diagnosticar una enfermedad como la de Lyme? ¿Cuáles deberían ser los médicos en busca de?
La enfermedad de Lyme es una enfermedad multisistémica, por lo que tomar una historia adecuada es esencial para establecer el diagnóstico clínico. Por ejemplo, pacientes con enfermedad de Lyme a menudo tienen un conjunto de síntomas que presentan clásicos, que incluyen la fatiga, dolor articular y muscular, dolor neuropático (estremecimiento, entumecimiento y ardor), trastornos del sueño, así como problemas de memoria y concentración. A pesar de estos mismos síntomas pueden superponerse otras enfermedades, hay ciertos síntomas clásicos que apuntan hacia Lyme. síntomas de la enfermedad de Lyme tienden a aparecer y desaparecer con días buenos y malos. El dolor articular y muscular, así como el dolor neuropático tienden a migrar alrededor del cuerpo. Estos síntomas pueden mejorar con terapia de antibióticos, o empeorar con antibióticos (una reacción de Jarish-Herxheimer), y las mujeres a menudo informan de un aumento en los síntomas justo antes, durante, o después de su ciclo menstrual.
Si los médicos eran rutinariamente para dar un cuestionario de detección de los síntomas de Lyme y revisarlo durante los pacientes visitan, esto podría alertar a la presencia de una enfermedad multisistémica. Luego, deben enviar un panel transmitidas por garrapatas con un Lyme de Western Blot. Si las proteínas específicas de Borrelia tales como la 23, 31, 34, 39 y / o 83-93kda bandas retorno positivo y otras enfermedades se han descartado, entonces es probable que la enfermedad de Lyme.
Richard, usted ha tratado a más de 12,000 los pacientes de Lyme y logrado avances extraordinarios. ¿Puede compartir con nosotros brevemente algunas de sus estrategias clave en el tratamiento de un paciente con esta enfermedad?
Los pacientes con la enfermedad de Lyme pueden ser extremadamente complejos, por lo que es importante contar con ellos rellenan un cuestionario de Lyme en cada visita para realizar un seguimiento de sus síntomas y el progreso. ¿Tienen sudores día, sudores nocturnos y escalofríos? Si Babesiosis y las infecciones parasitarias asociadas no están correctamente diagnosticados y tratados, los pacientes no van a mejorar. similar, co-infecciones como Bartonella y Mycoplasma pueden causar síntomas resistentes. La combinación y la rotación de antibióticos para tratar las diferentes formas de la enfermedad de Lyme, como el tratamiento así como simultáneamente co-infecciones asociadas a menudo tienen un efecto clínico positivo.
También es esencial revisar el mapa de Lyme-MSIDS y ver si hay algunas condiciones médicas asociadas que interfieren con la evolución clínica del paciente. Esto requiere que pueden realizar todas las pruebas de diagnóstico apropiadas. Priorizar y hacer frente a los dieciséis puntos en el mapa MSIDS se asegurará de que aquellos que sufren de la enfermedad de Lyme tienen la mejor oportunidad de recuperar su salud.
y, lo que se hace en la actualidad y lo que aún queda mucho por hacer para mejorar la conciencia para los médicos y el tratamiento para los pacientes?
ILADS sigue alentando la continuación del diálogo entre los médicos con diferentes puntos de vista sobre la enfermedad de Lyme. También ofrecemos programas de capacitación a través de nuestros miembros para los médicos para ayudar a entender las complejidades de diagnóstico y tratamiento de la enfermedad de Lyme.
Sin embargo, tenemos que empezar a hacer más ensayos clínicos para entender mejor la forma en que tratamos a las personas que permanecen gravemente enfermo después de contraer la enfermedad de Lyme. Además, tenemos que seguir para comprender la variedad de infecciones que pueden ser transmitidas a lo largo de una picadura de garrapata, como Babesia, Anaplasmosis y ehrlichiosis. Las compañías de seguros deben reconocer el riesgo de cronicidad y las manifestaciones graves de la enfermedad de Lyme en la vida de los pacientes que aseguran.
Para obtener más información sobre el Dr.. el libro de Richard Horowitz, ¿Por qué no puedo quedar mejor? Resolver el misterio de Lyme y Enfermedades Crónicas (Prensa de San Martín): http://www.amazon.com/Why-Cant-Get-Better-Solving/dp/1250019400
Las fotos son cortesía de Estados Lyme Acción.
Para obtener más información: http://www.flickr.com/groups/lyme300000
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C. M. Rubin es el autor de dos ampliamente leído serie en línea por la que recibió un 2011 Premio Upton Sinclair, “La Búsqueda Global para la Educación” y “¿Cómo vamos a Leer?” Ella es también el autor de tres libros más vendidos, Incluido The Real Alice in Wonderland.
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