Le “Nous sommes le 300000” campagne est une nouvelle campagne populaire par la communauté de Lyme pour sensibiliser à des traitements plus efficaces pour toutes les personnes souffrant de la maladie de Lyme.
Selon le CDC, il y a 300,000 les personnes qui sont touchées chaque année par la maladie de Lyme. Comment traiter les patients qui sont diagnostiqués à tort ou diagnostiqués décennies a créé fin de débat entre médecins, les patients et les scientifiques qui tentent de déterminer pourquoi de nombreux patients demeurent gravement malade longtemps après le traitement antibiotique standard pour cette maladie. Bien que plus de recherche continue à indiquer que les bactéries reste Lyme “persistant” après le traitement et plus de médecins à travers le monde affirment qu'ils voient les co-infections dans le plus grand nombre 90% de leurs patients, les lignes directrices de l'IDSA pour le traitement des patients n'a pas été révisé. Cela peut conduire à des problèmes de réclamation d'assurance pour les traitements des patients. Pour cette raison, La maladie de Lyme est souvent appelée la maladie d'une personne riche, puisque ceux sans argent sont incapables de se payer un traitement approprié.
Karen Miller, de Lyme Aid Santa Rosa, a commencé un groupe de soutien en 2009 et explique, “J'ai parlé à des centaines de patients et de leurs familles. L'assurance est un problème pour chacun d'entre eux. Cela comprend l'assurance privée, assurance publique, VA et de la santé des Indiens agences.” les compagnies d'assurance et les médecins à travers le pays sont-ils au courant des nouvelles études en cours et les questions complexes liées au diagnostic et au retour des patients de Lyme à une bonne santé? Sont-ils conscients des traitements existants qui semblent être aider certains patients?
Aujourd'hui dans la partie 14 de “Tiques,” Je l'ai invité deux principaux médecins de la maladie de Lyme à commenter certaines de ces grandes questions. Fraîchement sa récente apparition sur le spectacle Katie Couric, il me fait plaisir d'accueillir clinicien et auteur Dr. Richard Horowitz (Pourquoi ne puis-je pas mieux? Résoudre le mystère de Lyme et les maladies chroniques, St. Appuyez sur Martin).
En outre, Je demandai Dr. Daniel Cameron à peser. Dan commence juste une reprise de sa présidence de l'Internationale de Lyme et les maladies associées Société (ILADS). Il a témoigné à titre d'expert sur la maladie de Lyme pour la législation dans le Connecticut, Massachusetts, et en Pennsylvanie, et a été présenté comme un expert de Lyme dans les médias nationaux, y compris NBC Today Show et Good Morning America d'ABC.
Richard, qu'est-ce que le terme “La maladie de Lyme chronique” signifie pour vous?
Les patients présentant des symptômes chroniques après le traitement classique pour la maladie de Lyme ont des causes multifactorielles pour leur maladie. Je l'appelle le syndrome de Lyme-MSIDS. MSIDS signifie Syndrome des maladies infectieuses systémiques multiples, et représente seize potentiels problèmes médicaux qui se chevauchent qui contribuent à des symptômes persistants chez le patient Lyme.
Le premier point sur la carte MSIDS est infections. Tiques sont maintenant contenant des bactéries multiples, les infections virales et parasitaires qui peuvent être transmis simultanément avec Borrelia burgdorferi, l'agent de la maladie de Lyme. co-infections Les patients infectés par la maladie de Lyme et associés sont beaucoup plus malades et résistant aux thérapies standard.
Les patients atteints de la maladie de Lyme MSIDS ont également des preuves du dysfonctionnement immunitaire associé, inflammation, toxines environnementales et les charges de métaux lourds, les problèmes de désintoxication, carences nutritionnelles, anomalies hormonales, les troubles du sommeil, un dysfonctionnement mitochondrial, les allergies alimentaires et les sensibilités, déconditionnement et les déséquilibres dans leur système nerveux autonome (la partie du corps qui contrôle la fréquence cardiaque, la tension artérielle et du système digestif). Tous ces facteurs peuvent garder le malade chronique.
Il y a une croyance répandue en médecine, appelé le postulat de Pasteur, qu'il y a “une cause pour une maladie.” Cela ne concerne pas les patients présentant des symptômes de Lyme chronique. Le terme “La maladie de Lyme chronique” a besoin d'être redéfinie comme Lyme-MSIDS pour refléter plus précisément les étiologies multiples sous-jacents responsables des symptômes persistants.
et, de nombreux patients Lyme j'interrogés ont des problèmes avec les réclamations d'assurance. Pouvez-vous s'il vous plaît commenter?
Les médecins les plus expérimentés dans le traitement de la maladie de Lyme ne participent pas aux plans de santé principaux, ce qui rend difficile pour les patients. Les médecins les plus expérimentés ne peuvent pas gérer la complexité des soins nécessaires pour traiter correctement les patients atteints de la maladie de Lyme. Le coût de la première visite peut être coûteux et ne sont pas couverts dans le plan. Les patients présentant des avantages du réseau appliquent généralement le coût de leur franchise. Les laboratoires locaux sont couverts par les régimes de soins de santé, mais si un laboratoire spécialisé est nécessaire, il peut coûter $1,000 et cela ne peut pas être couvert. Les prescriptions pour les médicaments communs, par exemple, Doxycycline, amoxicilline, Ceftin, et Biaxin souvent sont couverts par un régime de prescription. Le prix sans couverture d'assurance peut varier de $40 plusieurs centaines de dollars par mois. Le coût pour les médicaments co-infection pour traiter Babesia, par exemple, peut varier de $40 pour le Flagyl à près de $2,000 pour Mepron par mois, et cela ne peut pas être couvert. Certaines compagnies d'assurance refusent la couverture des antibiotiques par voie intraveineuse, citant les directives IDSA. Le coût de IV, si non couvert par une compagnie d'assurance, peut être coûteux et place un énorme fardeau sur l'individu et de sa famille.
Richard, pourquoi il est si difficile pour certains patients d'obtenir une meilleure?
Tiques co-infections jouent un grand rôle dans le maintien des patients malades, et les tests pour la maladie de Lyme et les co-infections ne sont pas fiables. Ces infections sont régulièrement manqués en utilisant des tests sanguins standards, parce que les tests ne sont pas assez sensible pour détecter la présence de ces organismes qui peuvent se cacher du système immunitaire.
Les patients restent également malades chroniques parce que beaucoup de ces infections transmises par les tiques persistent malgré “apparemment adéquate” thérapies antimicrobiennes, conduisant à un dysfonctionnement immunitaire et l'inflammation. Ces infections provoquent la libération de molécules appelées cytokines inflammatoires, qui sont responsables de la plupart des symptômes que nous voyons avec la maladie de Lyme, y compris la fatigue, douleurs articulaires et musculaires, mémoire et de la concentration, et des troubles de l'humeur. À moins que nous traitons simultanément les trois “Est”: infection, un dysfonctionnement immunitaire et l'inflammation, les patients ne seront pas aller mieux.
Enfin, la plupart des médecins ne sont pas conscients de la notion de MSIDS, et qu'il y a des causes multifactorielles pour la maladie du patient. Il est comme si un patient est venu chez le médecin avec seize clous dans leur pied se plaignant de douleur au pied. Sauf si vous retirez tous les clous, le patient ne va pas à se sentir mieux.
Richard, La maladie de Lyme est connue pour imiter de nombreux processus pathologiques comprenant SCF, fibromyalgie, conditions autoimmunes, conditions psychiatriques, y compris la démence, etc. Quels conseils pouvez-vous partager avec les médecins essayant de diagnostiquer une maladie comme Lyme? Ce que les médecins devraient être à la recherche de?
La maladie de Lyme est une maladie multi-systémique, afin de prendre une histoire adéquate est essentielle pour faire le diagnostic clinique. Par exemple, les patients atteints de la maladie de Lyme ont souvent un ensemble de symptômes classiques présentant, qui comprennent la fatigue, douleurs articulaires et musculaires, douleur neuropathique (fourmillements, engourdissement et des brûlures), les troubles du sommeil, ainsi que la mémoire et de la concentration. Bien que ces mêmes symptômes peuvent se chevaucher d'autres maladies, il y a certains symptômes classiques qui pointent vers Lyme. les symptômes de la maladie de Lyme ont tendance à aller et venir bons et mauvais jours. La douleur articulaire et musculaire, ainsi que la douleur neuropathique ont tendance à migrer autour du corps. Ces symptômes peuvent améliorer avec un traitement antibiotique, ou aggraver avec des antibiotiques (une réaction Jarish-Herxheimer), et les femmes signalent souvent une augmentation des symptômes juste avant, pendant, ou après leur cycle menstruel.
Si les médecins devaient donner régulièrement un questionnaire de dépistage des symptômes de Lyme et l'examiner lors de visiter les patients, cela les alerter de la présence d'une maladie multi-systémique. Ils doivent ensuite envoyer un panneau porté à cocher avec un Lyme Western blot. Si Borrelia protéines spécifiques telles que la 23, 31, 34, 39 et / ou 83-93kda bandes de retour positif et d'autres maladies ont été écartées, puis la maladie de Lyme est probable.
Richard, vous avez traité plus 12,000 patients Lyme et ont fait des progrès extraordinaires. Pouvez-vous partager avec nous brièvement quelques-unes de vos stratégies clés lors du traitement d'un patient avec cette maladie?
Les patients atteints de la maladie de Lyme peut être extrêmement complexe, il est donc important d'avoir à remplir un questionnaire de Lyme à chaque visite pour suivre leurs symptômes et les progrès. Ont-ils des sueurs jour, sueurs nocturnes et des frissons? Si babésiose et les infections parasitaires associées ne sont pas correctement diagnostiqués et traités, les patients ne seront pas aller mieux. De même, co-infections comme Bartonella et Mycoplasma peuvent causer des symptômes résistants. La combinaison et la rotation des antibiotiques pour traiter les différentes formes de la maladie de Lyme, comme traitement ainsi que simultanément les co-infections associées ont souvent un effet clinique positif.
Il est également essentiel d'examiner la carte de Lyme-MSIDS et voir s'il y a des conditions médicales associées interférant avec l'évolution clinique du patient. Cela exige que tous les tests diagnostiques appropriés soient effectués. Prioriser et abordant les points seize sur la carte MSIDS veillera à ce que les personnes souffrant de la maladie de Lyme ont la meilleure chance de récupérer leur santé.
et, ce qui est actuellement fait et ce qu'il reste à faire pour améliorer la sensibilisation pour les cliniciens et le traitement pour les patients?
ILADS continue d'encourager la poursuite du dialogue entre les médecins avec des vues différentes sur la maladie de Lyme. Nous offrons également des programmes de formation par nos membres pour les médecins pour les aider à comprendre les complexités de diagnostiquer et de traiter la maladie de Lyme.
Cependant, nous devons commencer à faire davantage d'essais cliniques afin de mieux comprendre la façon dont nous traitons les gens qui restent gravement malades après avoir contracté la maladie de Lyme. En outre, nous devons continuer à comprendre la gamme d'infections qui peuvent être transmises le long d'une morsure de tique, comme Babesia, L'anaplasmose et l'ehrlichiose. Les compagnies d'assurance doivent reconnaître le risque de chronicité et les manifestations graves de la maladie de Lyme dans la vie des patients qu'ils assurent.
Pour plus d'informations sur le Dr. Le livre de Richard Horowitz, Pourquoi ne puis-je pas mieux? Résoudre le mystère de Lyme et les maladies chroniques (La presse de St Martin): http://www.amazon.com/Why-Cant-Get-Better-Solving/dp/1250019400
Les photos sont une gracieuseté de United Lyme action.
Pour plus d'informations: http://www.flickr.com/groups/lyme300000
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C. M. Rubin est l'auteur de deux séries en ligne largement lecture pour lequel elle a reçu une 2011 Upton Sinclair prix, “La recherche globale pour l'éducation” et “Comment allons-nous savoir?” Elle est également l'auteur de trois livres à succès, Y compris The Real Alice au pays des merveilles.
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