O “Nós somos a 300.000” campanha é uma nova campanha popular pela comunidade de Lyme para aumentar a consciência para tratamentos mais eficazes para todas as pessoas que sofrem de doença de Lyme.
De acordo com o CDC, tem 300,000 indivíduos que são afetados anualmente pela doença de Lyme. Como tratar pacientes que são diagnosticadas ou diagnosticadas tarde décadas criou centenas de debate entre os médicos, pacientes e cientistas tentando determinar por que muitos pacientes permanecem gravemente doente por muito tempo após o tratamento com antibióticos padrão para esta doença. Embora mais pesquisa continua a indicar que Lyme bactérias restos “persistente” após o tratamento e mais médicos ao redor do mundo afirmam que estão vendo co-infecções em até 90% dos seus pacientes, as diretrizes da IDSA para o tratamento de pacientes não foram revistos. Isso pode levar a problemas de reivindicação de seguro para tratamentos de pacientes. Por esta razão, A doença de Lyme é muitas vezes chamada de doença de uma pessoa rica, desde aqueles sem dinheiro são incapazes de pagar o tratamento adequado.
Karen Miller, de Lyme Aid Santa Rosa, começou um grupo de apoio em 2009 e explica, “Eu tenho conversado com centenas de pacientes e suas famílias. O seguro é um problema para cada um deles. Isso inclui seguro privado, seguro público, VA e Saúde indiano agências.” Companhias de seguros e médicos em todo o país estão cientes dos novos estudos em andamento e as questões complexas relacionadas com o diagnóstico e retornando pacientes Lyme para uma boa saúde? Eles estão cientes de tratamentos existentes, que parecem estar ajudando alguns pacientes?
Hoje na parte 14 de “Carrapatos,” Eu convidei dois médicos líderes da doença de Lyme para comentar sobre algumas destas questões importantes. Fresco fora de sua recente aparição no show Katie Couric, é o meu prazer recebê-clínico e autor Dr.. Richard Horowitz (Por que eu não pode ficar melhor? Resolver o mistério de Lyme e Doenças Crônicas, St. Imprensa de Martin).
Adicionalmente, Perguntei Dr. Daniel Cameron de pesar. Dan apenas começou uma reprise de sua presidência da Lyme e doenças associadas Sociedade Internacional (ILADS). Ele testemunhou como especialista em doença de Lyme para a legislação em Connecticut, Massachusetts, e Pensilvânia, e foi apresentado como um especialista em Lyme em mídia nacional, incluindo NBC Today Show e Good Morning America, da ABC.
Richard, o que significa o termo “doença de Lyme crônica” significa para você?
Os pacientes com sintomas crônicos após o tratamento clássico para a doença de Lyme têm causas multifatoriais para sua doença. Eu chamo isso de síndrome de Lyme-MSIDS. MSIDS significa Síndrome de Doenças Infecciosas sistêmica múltipla, e representa dezesseis potenciais problemas médicos sobrepostos contribuem para sintomas persistentes no paciente Lyme.
O primeiro ponto no mapa MSIDS é infecções. Os carrapatos são agora contendo bacteriana múltipla, infecções virais e parasíticos que podem ser transmitidos em simultâneo com Borrelia burgdorferi, o agente da doença de Lyme. Co-infecções de pacientes infectados com a doença de Lyme e associados são muito mais doente e resistentes às terapias convencionais.
Os pacientes com Lyme-MSIDS também têm evidências de disfunção imunológica associada, inflamação, toxinas ambientais e encargos de metais pesados, problemas de desintoxicação, deficiências nutricionais, anormalidades hormonais, distúrbios do sono, disfunção mitocondrial, alergias alimentares e sensibilidades, descondicionamento e desequilíbrios em seu sistema nervoso autônomo (a parte do corpo que controla o ritmo cardíaco, pressão arterial e do sistema digestivo). Todos esses fatores podem manter o paciente cronicamente doente.
Há uma crença comum na medicina, chamado postulado de Pasteur, que existe “um motivo de uma doença.” Isto não se aplica a pacientes com sintomas crônicos Lyme. O termo “doença de Lyme crônica” precisa ser redefinido como Lyme-MSIDS para refletir com mais precisão as múltiplas etiologias subjacentes responsáveis por sintomas persistentes.
E, muitos pacientes de Lyme que entrevistei ter problemas com os créditos de seguros. Você pode por favor, comente?
Os médicos com mais experiência no tratamento da doença de Lyme não participam com os principais planos de saúde, que faz com que seja difícil para os pacientes. Os médicos com mais experiência não pode gerenciar a complexidade de cuidados necessários para tratar adequadamente pacientes com doença de Lyme. O custo da primeira visita pode ser caro e não é coberta dentro do plano. Pacientes com benefícios de rede tipicamente aplicar o custo para a sua franquia. Os laboratórios locais são cobertos por planos de saúde, mas se um laboratório especialidade é necessária pode custar $1,000 e isso não pode ser coberta. As prescrições de drogas comuns, por exemplo, Doxiciclina, Amoxicilina, Ceftin, Biaxin e muitas vezes estão cobertas por um plano de prescrição. O preço sem cobertura de seguro pode variar de $40 a várias centenas de dólares por mês. O custo para as drogas co-infecção para tratar Babesia, por exemplo, pode variar entre $40 Flagyl para a quase $2,000 para Mepron por mês, e isso não pode ser coberta. Algumas companhias de seguros negar cobertura para antibióticos intravenosos, citando as orientações IDSA. O custo de IV, se não abrangidos por uma companhia de seguros, pode ser caro e coloca um enorme fardo sobre o indivíduo e sua família.
Richard, por que é tão difícil para alguns pacientes a ficar melhor?
Carrapatos co-infecções desempenhar um grande papel em manter doentes, e os testes para a doença de Lyme e co-infecções não são fiáveis. Estas infecções são rotineiramente faltado usando exames de sangue padrão, porque os testes não são sensíveis o suficiente para pegar a presença destes organismos que podem se esconder do sistema imunológico.
Os pacientes também permanecem cronicamente doente porque muitas dessas infecções transmitidas por carrapatos persistem apesar “aparentemente adequada” terapias antimicrobianas, conduzindo a disfunção imune e inflamação. Estas infecções causam a liberação de moléculas inflamatórias chamadas citocinas, que são responsáveis por muitos dos sintomas vemos com a doença de Lyme, incluindo fadiga, dores articulares e musculares, problemas de memória e de concentração, e perturbações do comportamento. A menos que, simultaneamente, tratar a três “É”: infecção, disfunção imune e inflamação, pacientes não vai ficar melhor.
Finalmente, a maioria dos médicos não estão cientes do conceito de MSIDS, e que existem causas multifatoriais para a doença do paciente. É como se um paciente veio ao médico com dezesseis pregos em seu pé com queixa de dor no pé. A menos que você retire todos os pregos, o paciente não vai sentir-se melhor.
Richard, A doença de Lyme tem sido conhecida por mimetizar muitos processos de doença, incluindo CFS, Fibromialgia, Doenças auto-imunes, Condições psiquiátricas, incluindo demência, etc. Que conselho você pode compartilhar com os médicos tentar diagnosticar uma doença como Lyme? O que os médicos devem estar procurando?
A doença de Lyme é uma doença multi-sistêmica, assim que tomar uma história adequada é essencial para tornar o diagnóstico clínico. Por exemplo, pacientes com a doença de Lyme, muitas vezes têm um conjunto de sintomas que apresentam clássicos, que incluem fadiga, dores articulares e musculares, dor neuropática (formigueiro, dormência e queimação), distúrbios do sono, bem como problemas de memória e de concentração. Embora estes mesmos sintomas podem sobrepor-se outras doenças, há certos sintomas clássicos que apontam para Lyme. Sintomas da doença de Lyme tendem a ir e vir com bons e maus dias. A dor articular e muscular bem como a dor neuropática tende a migrar em torno do corpo. Estes sintomas podem melhorar com a terapia antibiótica, ou piorar com antibióticos (Uma reacção de Herxheimer Jarish), e as mulheres frequentemente relatam um aumento nos sintomas direita antes, durante, ou, após o seu ciclo menstrual.
Se os médicos estavam a dar rotineiramente para fora um questionário de triagem de sintomas de Lyme e revê-lo durante os pacientes visitar, Isto alertaria-los para a presença de uma doença multi-sistémica. Eles devem, em seguida, enviar um painel transmitidas carrapato com uma Lyme Western Blot. Se as proteínas específicas, tais como a Borrelia 23, 31, 34, 39 e / ou 83-93kda bandas retorno positivo e outras doenças foram descartadas, em seguida, a doença de Lyme é provável.
Richard, você tem tratado mais 12,000 Pacientes de Lyme e fez progressos extraordinários. Você pode compartilhar conosco brevemente algumas de suas principais estratégias no tratamento de um paciente com esta doença?
Os pacientes com a doença de Lyme pode ser extremamente complexo, por isso é importante tê-los preencher um questionário de Lyme em cada visita para controlar seus sintomas e progresso. Será que eles têm suores dia, suores noturnos e calafrios? Se Babesiose e infecções parasitárias associadas não são devidamente diagnosticadas e tratadas, pacientes não vai ficar melhor. Da mesma forma, co-infecções como Bartonella e Mycoplasma podem causar sintomas resistentes. Combinando rotativa e antibióticos para tratar as diferentes formas da doença de Lyme, como tratar bem como, simultaneamente co-infecções associadas, muitas vezes, ter um efeito positivo clínica.
É também essencial para avaliar o mapa Lyme-MSIDS e ver se existem quaisquer condições médicas associadas que interferem com a evolução clínica do paciente. Isto requer que todos os testes de diagnóstico adequados ser realizada. Priorizar e abordar os dezesseis pontos no mapa MSIDS irá garantir que aqueles que sofrem de doença de Lyme tem a melhor chance de recuperar a sua saúde.
E, o que está sendo feito eo que mais precisa ser feito para melhorar a sensibilização para os clínicos e tratamento para os pacientes?
ILADS continua a incentivar ainda mais o diálogo entre os médicos com diferentes visões sobre a doença de Lyme. Nós também oferecemos programas de treinamento através de nossos membros para os médicos para ajudá-los a compreender as complexidades de diagnosticar e tratar a doença de Lyme.
No entanto, precisamos começar a fazer mais ensaios clínicos para melhor compreender a forma como tratamos as pessoas que permanecem gravemente doente depois de contrair a doença de Lyme. Adicionalmente, temos de continuar a entender a variedade de infecções que podem ser transmitidas ao longo de uma picada de carrapato, como Babesia, Anaplasmose e erliquiose. As companhias de seguros devem reconhecer o risco de cronicidade e as manifestações graves da doença de Lyme nas vidas dos pacientes que seguram.
Para mais informações sobre o Dr.. Livro de Richard Horowitz, Por que eu não pode ficar melhor? Resolver o mistério de Lyme e Doenças Crônicas (Imprensa de São Martinho): http://www.amazon.com/Why-Cant-Get-Better-Solving/dp/1250019400
As fotos são cortesia da United Lyme Ação.
Para mais informações: http://www.flickr.com/groups/lyme300000
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C. M. Rubin é o autor de duas séries on-line lido pelo qual ela recebeu uma 2011 Upton Sinclair prêmio, “A Pesquisa Global para a Educação” e “Como vamos Leia?” Ela também é autora de três livros mais vendidos, Incluindo The Real Alice no País das Maravilhas.
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